Ervaringen met psoriasis

'Weet dat anderen het weten'

Mette (25, student in Amsterdam) kreeg rond haar 9e jaar ineens wat rode jeukende plekjes op haar huid. Maar dat was niet echt een issue; de dokter gaf een crème en daarmee was het onder controle. No big deal. Totdat ze, jaren later, ging studeren. Ineens zat ze helemaal onder.

Ik geloof echt dat er een verband is tussen hoe ik me voel en psoriasis. Het was natuurlijk best wel stressvol om te gaan studeren. En ook nu zie ik het meteen aan mijn huid als ik me wat minder voel.

Ze werd er behoorlijk onzeker van. “Lekker stappen en socializen is wel ingewikkelder hoor. Te veel drinken is gewoon niet gezond en ik moet er ook altijd bij nadenken welke kleren ik aantrek”. Toch reageren haar vrienden vaak begripvol. Ze weten wat het is en Mette praat er makkelijk over. En dat is volgens Mette ook het beste wat je kunt doen. “Niet bang zijn. Gewoon vertellen. Het geeft zoveel rust als je weet dat anderen het weten” 

 

'Zal ik maar gewoon zeggen wat ik heb?'

Bij Ruby (begin 30, Beverwijk) begon het met een paar plekjes. Rond haar 24e zat ze helemaal onder. “Al snel werd duidelijk dat het om psoriasis ging”. Het gaat op en af bij Ruby. In de winter heeft ze meer last dan in de zomer en tijdens haar zwangerschappen was het rustig. Lichttherapie, hormoonzalf,  injecties… ze kent het allemaal.

Tuurlijk baal ik er wel eens van en in een rokje zal je me ook niet gauw zien. Je moet er gewoon altijd bij nadenken. Zwarte kleding is niet handig, ik blondeer mijn haar en ga niet onder blacklight staan in de disco. Maar nee, ik ben er nooit depressief van geworden.

Openheid is de sleutel voor Ruby. “Soms zie ik mensen kijken en vraag ik: zal ik maar gewoon zeggen wat ik heb?” Het wordt dan ineens stukken makkelijker om er gewoon over te praten en uit te leggen wat het is. “Ik ga me niet verstoppen en heb dat ook nooit gedaan.”

 

'Ik durfde ‘t zelfs niet aan mijn moeder te laten zien'

Roy, 32 jaar, uit Heerlen werd op een ochtend wakker met een rode plek achter zijn oor: Het was heel raar. Ik wist niet wat het was. Het jeukte en deed pijn. Hoe meer ik eraan zat, hoe erger het werd. Al snel breidde het zich uit. Tot grote schaamte van Roy: Het zat ook op mijn edele delen. Nou, das echt niet leuk kan ik je vertellen. Ik durfde het zelfs niet aan mijn moeder te laten zien

Roy bezocht verschillende ziekenhuizen en dermatologen voordat hij een diagnose kreeg. “Ze dachten eerst aan een SOA. Ha, dat leek me niet echt waarschijnlijk”. Eindelijk kon hij medicatie krijgen. Maar ook dat was minder simpel dan het klinkt. Hij had last van bijwerkingen, complicaties, pijn en schaamte. Een rottijd. Hij crashte en werd opgenomen. “Ik was helemaal de weg kwijt.” Gelukkig gaat het nu veel beter met Roy. Hij is anders gaan eten, volgt lichttherapie en doet vrijwilligerswerk. Hij praat met andere mensen die ook psoriasis hebben. En, hij werkt tegenwoordig ook als model! “Ja, mét psoriasis. Ik ben er nu heel open over. ”